Mon univers

Hémihypertrophie, ma du(ré)alité

Je sais, je vous ai saisi de suite avec le jeu de mot et j’ai retenu votre attention. Mais qu’est-ce que tu racontes Julie ? C’est quoi l’hémihypertrophie ?

Avant de vous parler de ce terme qu’est l’hémihypertrophie, je vais vous parler du rapport au corps et comment on peut arriver à le détester en voulant faire un régime. Beurk, le mot régime déjà. Bref.

Je ne comprends toujours pas comment on peut encore en 2019 penser qu’être mince c’est bien et qu’avoir des formes c’est moins bien. Même si cela commence à évoluer, assumer son corps reste encore difficile pour pas mal d’entre nous. Et je dirais à toutes ces nanas avec des formes que vous êtes bien chanceuses. Mais what Julie, tu pars où là ? Pourquoi tu les envient ces nanas avec des formes généreuses. J’ai envie de vous rigoler au nez. Et de vous balancer mon hémihypertrophie dans vos faces.

Autre rapport au corps rocambolesque, le cas où la personne se met à complexer par un phénomène assez étrange qui s’appelle l’asymétrie.

Oui ben j’aime pas la forme de ma bouche qui part un peu de traviole. Et t’as vu aussi mes yeux où l’un est plus haut que l’autre ?

Aaargh mais non, stop. Ce n’est pas la fin du monde.

Je vais vous parler de ce fameux mot barbare qui pose (encore) un problème pour moi et mon rapport au corps.

Depuis ma naissance, j’ai une maladie rare. Un espèce d’handicap physique à 40% et invisible en plus de ça. Et cela a pour nom une hémihypertrophie corporelle droite. Bam. Direct. Oui, d’accord on a compris Julie c’est un handicap mais bon dieu vas-tu nous dire ce que c’est ?

Waaaarning! Ce n’est pas un article pour vous faire pleurer dans les chaumières ou quand bien même qu’il y ait de la pitié pour moi. C’est juste ma façon de vous parler de cette maladie, de mettre des mots dessus et faire connaître par la même occasion à vous qui me lisait. 

En reprenant des articles sur le net, l’hémihypertrophie ou hémihyperplasie pour vulgariser est représentée par une partie du corps entier (droite ou gauche) qui est plus développée que l’autre. C’est une anomalie congénitale, assez rare donc, caractérisée par une croissance asymétrique des membres, du tronc, de la face ou de l’hémicorps entier. Pour bien expliquer ce que c’est, il s’agit d’une production excessive de cellules, entraînant une asymétrie. Dans une cellule normale, il existe un mécanisme qui désactive la croissance lorsque la cellule atteint une certaine taille. Cependant, dans l’hémihyperplasie, les cellules d’un côté ne peuvent pas cesser de croître.

En fait, j’ai “grandi trop vite” et cela a fait que j’ai eu un poids et une taille déjà supérieure à ma naissance que les nourrissons dits lambdas. Ma jambe droite s’est plus rapidement développée, ce qui a laissé ma jambe gauche être plus courte de 2.5 cm environ. Mes bras eux sont pareils en taille mais sont asymétriques en proportions et mes épaules le sont aussi. Même si il y a une légère différence de taille en partant de la base du cou.

Il y a plusieurs types d’hémihypertrophie. Il peut s’agir d’une taille inégale entre deux mêmes membres (comme mes jambes par exemple) mais aussi une grosseur plus importante d’un membre par rapport à l’autre (dans le cas de mes bras). Les tissus osseux peuvent être plus gros mais aussi les tissus mous (peau, muscles). Cela peut donc développer une hypertrophie unilatérale, tels que les muscles de la jambe qu’on appelle l’éléphantiasis (augmentation considérable du volume – qui peut aller à plusieurs fois la taille normale d’un membre ou d’une partie du corps). C’est assez complexe, je vous l’avoue…

Donc la madame Julie peut très bien aller à la salle de muscu mais n’arrivera JAMAIS à se muscler de manière égale sa jambe droite et sa jambe gauche par exemple. Et ouais !

Vous comprenez mieux mon agacement du début de mon article ?

J’ai été très suivie de ma naissance à mes 5 ans car il y avait un risque accru de développer des tumeurs, en particulier celles qui se produisent dans l’abdomen. Les tumeurs sont des excroissances anormales pouvant être bénignes (non cancéreuses) ou malignes (cancers). Dans l’hémihyperplasie, les cellules qui forment une tumeur ont souvent perdu la capacité d’arrêter ou de “désactiver” le mécanisme de croissance. La tumeur de Wilms, qui est un cancer des reins, est la plus courante. Les autres types de tumeurs cancéreuses associées à l’ hémihypertrophie sont les hépatoblastomes (du foie), les carcinomes corticosurrénaliens (de la glande surrénale) et les léiomyosarcomes (du muscle).”

Bon comme je me souviens de rien, il y a avait aussi une surveillance pour le dépistage des tumeurs pendant les six premières années. Un suivi d’échographies abdominales tous les trois mois jusqu’à l’âge de 7 ans. Mais j’ai été très suivie à Montpellier. Je sais également que c’est une maladie génétique, donc bon vous avez compris.

Enfin bref, après vous avoir assommé d’informations inutiles, j’ai envie de vous parler de mon rapport à ce corps. Cette fameuse dualité. J’ai l’impression qu’une partie de moi qui est fine, élancée et féminine. Tandis que l’autre est plus dense, plus forte est masculine. Je suis entre deux, comme à toujours été ma vie en fait mais ce n’est pas le propos. Le simple fait d’aller faire du shopping me paraissait être un traumatisme. Je comprenais pas trop pourquoi. Mais depuis, je le sais. Je n’étais pas à l’aise avec ce corps que je considère comme inconnu. Les problèmes futiles des jeunes filles en disant que leur pantalons leurs faisaient des fesses trop grosses. Ou qu’elles n’arrivaient pas à s’habiller pour x ou y raisons non fondées m’énervaient.

Cela rejoint le rapport au fait de se cacher de la société. Je ne veux toujours pas porter des jupes jusqu’aux genoux (ou alors avec un legging bien foncé) parce que je ne m’aime pas comme ça. Je me hais, parfois. C’est dur mais j’ai toujours été dure avec moi-même. Et pourtant quand je pratique mon sport favori qu’est la natation, je m’en fous. Oui je sais, je suis très paradoxale comme fille.
Je voudrais ajouter que je n’oublierais jamais la séance photo lors de ma retraite “Coeur de femmes” en mars 2019″.

Je voudrais faire un impact, changer les choses.

Si j’étais influenceuse ou si j’avais une grande communauté, je lancerai des appels aux marques de chaussures. Car parlons-en des chaussures. Comment voulez-vous vous chausser quand un pied fait du 40-41 et l’autre du 42 ? Acheter deux paires donc deux fois la même paires avec deux pointures différentes. Super ! Ou sinon, acheter une paire de chaussures 42 au risque que l’autre pied n’aille pas bien dans la chaussure. Dilemme.. Je sais qu’il existe une marque éthique dont Ilia parlait et qui propose du unisexe allant du 36 au 46. C’est déjà un pas, car la mode du 42 chaussure en femme existe peu dans les boutiques physiques. C’est super qu’ils le proposent en ligne mais rien ne vaut essayer en vrai comme les personnes lambdas.

Lors de mon passage à Toulouse fin février, le magasin New Look proposait une collection style “grande taille” en physique. J’y suis allée avec ma maman toute contente! Mais qu’elle ne fut ma surprise de ne plus trouver du 42 alors que la collection “pied large” était présente. La vendeuse nous a simplement dit qu’il fallait commander en ligne car ils avaient arrêtés de le proposer en magasin. Moi qui me faisait une joie d’essayer des chaussures en magasin pour m’assurer qu’elles m’aillent. Et par la même occasion de pouvoir les porter de suite au lieu d’attendre les sempiternelles livraisons à la maison.. Voilà ce que l’hémihypertrophie me joue comme tour.

Les rares fois où je vais faire du shopping, je ne regarde même pas les modèles de chaussures. Mais seulement, les 42 disponibles et je dois dire que mes yeux scannent très vite. C’est sûr, il n’y en a presque pas ou du style orthopédique. Super, non ?

Je pourrais vous parler aussi des pantalons. Bien sûr, un pantalon a les deux tissus pour les jambes coupées pareil. Mais qu’en est-il quand on est comme moi ? Et bien à par essayer à chaque fois un 44 ou 46. Et même selon la forme du pantalon ça peut aller au 42. Je me retrouve à devoir essayer 2 paires du même pantalon. Un enfer. Une jambe où le jean flotte littéralement et l’autre où ça va parfait même si un peu serré. Quand tu marches cela te rappelle ce que tu as. Bref, vous l’aurez bien compris que le shopping c’est pas mon activité favorite !

Peut-être qu’un jour si ce blog marche bien, j’arriverai à convaincre le domaine de la mode de faire quelque chose. Car je ne suis pas seule dans ce cas là. Même d’autres personnes qui n’ont pas cette maladie mais qui rêverait d’avoir du sur-mesure mais sans que ce soit inaccessible.

Je suis fière d’avoir mis mes maux sur des mots comme on dit et que par le biais de mon expérience, vous vous sentirez belles à nouveau. Et sans que vous soyez complexées par des broutilles. Même si vous avez un profond mal être, sachez que vous avez de la chance d’avoir un corps déjà qui soit proportionné de base. Aimez-vous bordel et n’ayez pas honte de vous montrer en maillot de bain ou dévoiler vos zones “complexes” !

Si vous le faites, je peux vous promettre que j’essaierai les jupes un peu plus courtes ! Deal ? #vivelescorpsasymetrique

À bientôt 30 ans, j’ai envie de dire merde à ce corps et d’oser me montrer plus car c’est mon véhicule pour la vie. On m’a donné ça depuis ma naissance, et c’est peut-être pour justement voir la vie autrement et l’apprécier plus qui sait…

7 thoughts on “Hémihypertrophie, ma du(ré)alité

  1. Article très bien écrit ma Youlie ! Beaucoup de monde doit faire face à leur propres complexes… c’est très courageux de parler comma ça de ta maladie, je suis sûre que ça va aider bcp d’autres personnes complexées en général mais aussi à faire connaître davantage cette maladie. Oui tu dois t’assumer ma Youlie car tu es une fille superbe et que tu le mérites; je crois que l’on est notre pire ennemi parfois…

    1. Je voulais te remercier encore pour tes mots. C’est grâce à une amitié comme celle-là que je suis ce que je suis devenue aujourd’hui vraiment. Je me sens chanceuse de vous avoir à mes côtés et ça, depuis un bon bout de temps. Ce qui rends la chose encore plus belle! Merci, je suis fière d’en avoir parlé et comme je te disais ça va permettre de la faire connaître un peu plus… Oh merci, tu l’es tout autant crois-moi tu mérites le meilleur et j’admire ton courage. Soyons “bancales” comme on a dit haha mais soyons-en fières! ♥
      Tu mérites aussi d’être heureuse et épanouie.

  2. Très bel article ma Yulie qui m’apprend beaucoup sur cette maladie ! C’est très courageux et je suis fière de toi. L’acceptation de soi n’est pas facile surtout dans cette société où la moindre petite différence est de suite montrée du doigt. Je regardai justement une vidéo il y a quelques jours sur les complexes. L’influenceur “majormouvement”, kinésithérapeute, explique dans sa vidéo qu’il n’existe aucun corps parfait et que la différence est en fait la norme. Nous sommes tous unique et la différence, de nos jours tant décriée, devrait en fait être célébrée. Il dit aussi que, souvent, nous sommes les premiers et même parfois les seuls à voir notre différence alors que les autres ne nous considère que dans notre ensemble et ne voient pas les détails de notre corps. S’accepter soi est donc la première et plus importante des étapes et comme tu le dis si joliement, ce blog est un super moyen “de mettre des mots surs tes maux” et je suis contente que tu ai le courage de partager cette facette qui te rend unique ma Yulie !

    1. Merci encore à toi ! Comme je disais tout à l’heure je ne serais pas aussi forte que je ne le suis aujourd’hui sans vous et votre soutien inconditionnel. C’est bien de se sentir toujours entourée malgré la distance, malgré les doutes et les préoccupations du quotidien. Merci, sacré société qui nous dicte quoi faire.. Oh merci pour la découverte, je ne le connais pas. Je suis entièrement d’accord avec lui oui, comme je disais vu que c’est notre véhicule et bien on voit desuite les défauts, les asymétries… Oui, c’est une grande étape et avec le sport, le yoga ça m’a permis de me (re)découvrir en m’acceptant de plus en plus. Le chemin est long mais avec toi et ton aide je sais que je vais y arriver, car malgré les interrogations, les doutes tu continues à avancer et je me dit que je suis capable de faire la même chose alors je suis fière de toi aussi 🙂

  3. Yes yes ps Julie tu Es au too! Par contre ne dis pas « Merde » à ton corp, dis lui plutôt « Merci mon corps Chéri » et « Merde à cette société qui défini ce qui es censé être la Beauté » . Tu es une femme formidable!!!

    1. Merci merci Lila et toi alors quelle belle femme que tu es devenue. Promis, je vais essayer d’être moins négative sur mon physique. Cela me rappelle ton photoshoot et combien tu étais éblouissante parmi ces femmes! Si je suis formidable alors tu l’es tout autant crois moi !!

Commentaires

Your email address will not be published.Required fields are marked *

vel, elit. ipsum consequat. libero dolor venenatis Sed